MdP, malattia di Parkinson, come mdp, macchina da presa. A raccordare entrambe non è stata solo la coincidenza fortuita del vocabolario, ma la volontà di dar vita a un progetto collettivo di ascolto e di restituzione del vissuto della malattia e delle metafore che lo esprimono.
Il progetto realizzato di recente dalle Associazioni Parkinson provinciali del Veneto si articola in tre video a tema, che danno voce direttamente a chi la malattia deve affrontarla ogni giorno.
Insieme alle testimonianze che raccontano difficoltà, speranze, timori ed esperienze personali, uno dei video mette in luce anche l’operato spontaneo e solidale delle stesse associazioni, spesso unici punti di riferimento per moltissime persone.
Raccontare e raccontarsi
«Ho il Parkinson, e adesso che ne sarà di me?». La “nuova” vita di ogni malato di Parkinson inizia da qui: dalla diagnosi appena comunicata dal neurologo. Da un giorno all’altro tutto cambia, e le domande si susseguono: come affronto la malattia, e come la rivelo a parenti, amici, colleghi di lavoro? Ecco come lo hanno reagito Gianni, Raimondo, Giuliano e Dario: i loro vissuti, le identità, e le metafore con cui esprimono la malattia. Che a volte può diventare perfino poesia.
Le esperienze dei familiari
Il Parkinson può avere un impatto significativo sulle relazioni tra coloro che ne soffrono e i loro partner. Agnese, Renata, Ivana e Margherita sanno bene cosa significa. Guardatale e ascoltatele. Scoprirete che il loro convivere con la malattia dei propri rispettivi mariti non è “soltanto” amore, dedizione o coraggio. È anche determinazione, solidità, volontà, pazienza, tenacia: sostantivi tutti al femminile.
Le istanze delle associazioni
Favorire il miglioramento delle condizioni di vita di malati di Parkinson ed offrire supporti ed aiuti alle loro famiglie. Organizzare occasioni di incontro, socializzazione e informazione. Ma anche partecipare a eventi di raccolta fondi per autofinanziarsi, intervenire a convegni per sostenere la ricerca, le nuove conoscenze scientifiche, cure e risorse terapeutiche.
Le attività svolte dalle Associazioni Parkinson a livello territoriale sono molteplici, ma spesso “silenziose” e non riconosciute dalle istituzioni. Ecco le richieste più urgenti, proposte a nome di tutti.
L’iniziativa è stata finanziata dal Comitato di Gestione del Fondo Speciale Regionale per il Volontariato del Veneto nell’ambito del progetto “Donare per il tuo domani”.
Capofila il Centro di Servizio per il Volontariato della provincia di Vicenza.
Videomaker: Laboratori Inquadrati di Belluno.
Un ringraziamento particolare a tutte le persone che si sono rese disponibili a collaborare in prima persona a questo progetto.
Associazione Parkinson Padova 