Consigli di lettura

I libri sono fonte di informazioni e consigli utili, ma anche di emozioni e suggestioni.
Ecco alcuni suggerimenti di lettura sul tema della malattia di Parkinson (e non solo), che spaziano tra saggistica, biografia e narrativa.

NON CHIAMaTEMI MORBO

Fotografie di Giovanni diffidenti e testi di roberto caselli, 2022

Un libro che parla. Con le immagini di Giovanni Diffidenti e le voci vive di Lella Costa e di Claudio Bisio, che ci fanno conoscere Mr e Mrs Parkinson. Basta scaricare l’app gratuita per sentirli.

Un audio-libro-fotografico in formato album che racconta 43 storie di resistenza al Parkinson, che vi consigliamo per il suo contento originale e non solo: favorisce, infatti, una visione non stereotipata alla malattia di Parkinson.

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Guida al Parkinson. Suggerimenti e strategie per la cura e l’assistenza del malato

AUTORI VARI, TECNICHE NUOVE, 2019

In questo libro la malattia viene trattata in modo approfondito: dalle forme in cui si presenta ai sintomi con cui può essere riconosciuta, dalle diagnosi alle terapie che vengono utilizzate nelle varie fasi. 

Una delle difficoltà maggiori per i familiari è quella di riuscire a gestire in casa il malato, soprattutto nei primi stadi della malattia. In questo volume si trovavo suggerimenti e strategie per far fronte a queste problematiche. Dalle attività di vita quotidiana (mangiare, vestirsi, parlare, camminare e uscire di casa, incontrare altre persone) alle attività motorie consigliate, dai problemi che insorgono nel mangiare (deglutizione e masticazione) a quelli legati al linguaggio e alla comunicazione. 

Ampio spazio viene dato anche agli aspetti psicologici, ai problemi cognitivi e di memoria, alla nutrizione e ai bisogni primari quotidiani. Non mancano infine i consigli su come adattare e modificare l’ambiente domestico e sugli ausili per mantenere, fin dove è possibile, l’autonomia della persona con Parkinson.

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Una diversa fiducia. Per un nuovo rapporto nelle relazioni di cura

SANDRO SPINSANTI, IL PENSIERO SCIENTIFICO EDITORE, 2022

“La buona medicina è un tavolo tenuto in piedi da tre gambe: pillole, parole e fiducia. Se una di queste tre risorse viene a mancare, l’insieme crolla.”

Sandro Spinsanti, accademico, psicologo e saggista particolarmente interessato alle scienze umane e alla bioetica, in questo libro si concentra sulla fiducia, convinto che sia la sua perdita che funesta ai nostri giorni il complesso sistema delle cure: lo dimostrano innanzitutto lo scetticismo verso i vaccini anti-Covid e il sempre il più diffuso sospetto nei confronti del sapere scientifico.

Con grazia e ironia, ma senza per questo risparmiare aspre critiche a un sistema sanitario che nel tempo si è arroccato su posizioni difensive, aggravando se possibile la relazione medico-paziente, Spinsanti esamina i vari modi in cui la sfiducia si articola e si manifesta nella medicina dei nostri giorni e come sia andata crescendo ed evolvendosi nel tempo.

Intravede, tuttavia, nel ricambio generazionale e di genere che potrebbe intervenire nel governo della sanità, una positiva prospettiva futura. Ma avverte che non basta la fiducia costruita solo sui rapporti interpersonali con i curanti: è necessario che questa sia sostenuta da servizi alla salute efficienti e attendibili, con cittadini che siano in grado di sapere con certezza se e fino a che punto si estende l’impegno implicito a non lasciare indietro nessuno quando la condizione di salute si incrina.

Anche per questo, afferma l’autore, è ora di aggiornare il Servizio sanitario nazionale, per rendere la tutela della salute un diritto non solo proclamato, ma concretamente esigibile.

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La cura ai tempi del Covid-19. Prendersi cura dei più fragili. Anziani, disabili e caregiver familiari nella pandemia

Antonio Pinna, Maggioli Editore, 2020

Le restrizioni dell’isolamento obbligatorio a causa della pandemia hanno acuito le sofferenze di anziani, disabili e caregiver familiari, spesso lasciati soli. Ancora una volta, in questa occasione le associazioni di volontariato e le famiglie hanno mostrato tutta la loro resilienza.

Nel tessuto narrativo e divulgativo di questo libro vengono trattati temi come: fragilità, care, stress, burnout, resilienza. 

Viene inoltre raccontata la preziosa attività delle associazioni del volontariato in Italia.

Il volume, percorrendo un viaggio nel nostro Paese tra le persone con disabilità, anche non autosufficienti, evidenzia i problemi non risolti del sistema sanitario-assistenziale e del lavoro privato di cura. ‎ ‎

‎‎‎‎Il percorso si sviluppa tra vari tipi di patologie, tra le quali anche quelle neurodegenerative.

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La persona con la malattia di Parkinson. Narrazioni di malattia, di vita e azioni di cura

AUTORI VARI, CISALPINO EDITORE, 2021

Questo libro si propone di raccontare la patologia sia dal punto di vista clinico, sia dalla prospettiva dei reali bisogni della persona assistita e della sua famiglia. 

Nasce nell’ambito della sezione piemontese della Società Italiana di Pedagogia Medica (SIPeM) che sostiene lo sviluppo delle conoscenze e delle metodologie innovative per la formazione di base e continua delle professioni di cura, valorizzando la prevenzione e i progetti educativi. 

Nel testo viene sottolineata la rilevanza della medicina narrativa per diagnosi e per percorsi di cura personalizzati nel trattamento della malattia di Parkinson. 

Raccoglie infatti le esperienze e il punto di vista di tutti gli attori coinvolti e vuole essere una sorta di “manuale narrativo”, fonte di suggerimenti pratici e operativi per tutti coloro che quotidianamente si confrontano con questa malattia.

L’esperienza quotidiana delle persone con Parkinson, valorizzata dall’approccio narrativo, diventa così uno strumento concreto per la costruzione dei piani di cura. Tenere conto dei suggerimenti e delle criticità che arrivano dalle persone rende infatti possibile una medicina personalizzata, mantenendo allo stesso tempo le competenze e le specificità professionali dei curanti.

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GLOssario per comprendere la malattia di Parkinson

Antonino Marra e Manuela Cossiga

Un glossario che risponde al bisogno di diffondere un’informazione corretta e consapevole sulla malattia di Parkinson.

Uno strumento per comprendere, e a volte scoprire, il significato dei termini maggiormente utilizzati in campo medico-scientifico, sociale e anche nel linguaggio comune.

A cura di Antonino Marra, già presidente della Confederazione Parkinson Italia e presidente dell’Associazione Parkinsoniani di Venezia Mestre, con il fondamentale contributo di sua moglie Manuela che lo assiste e lo supporta dall’insorgere della malattia.

Per garantire la visibilità della malattia e le esigenze clinico-assistenziali e psicologiche delle persone con questa patologia, come sostiene lo stesso Marra,“eliminare il termine morbo, e sostituirlo con malattia, per rendere il Parkinson più umano, è già un passo avanti”.

IL Parkinson

ILDEBRANDO APPOLLONIO e MARCO TRABUCCHI, IL MULINO, 2012

Di fronte a una malattia per la quale non è ancora disponibile un rimedio risolutivo, pazienti, familiari e medici si trovano a intraprendere un cammino lungo e impegnativo. 

Che cos’è il Parkinson? Come si manifesta? Come è possibile affrontarlo? Il libro descrive le varie fasi della malattia, gli aspetti diagnostici, le terapie, ma anche le modalità per rendere meno ardua la vita dei malati e dei loro familiari, senza dimenticare uno sguardo al domani e alla ricerca. 

Non mancano un glossario e alcune informazioni per orientarsi tra le associazioni di familiari e volontari e i più accreditati siti internet italiani e stranieri.

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DALL’Altra Parte. TRE GRANDI MEDICI RACCONTANO LA LORO MALATTIA

Gianni Bonadonna, Sandro Bartoccioni, Francesco Sartori, RIzzoli, 2006 

Le storie di tre illustri medici italiani che si sono ammalati gravemente: il cardiochirurgo Sandro Bartoccioni scopre di avere un carcinoma gastrico; l’oncologo Gianni Bonadonna viene colpito da un ictus; il chirurgo toracico Francesco Sartori combatte contro il melanoma.

Ora, per tutti loro, la malattia non è più da curare, ma anche da vivere in prima persona. Diventano loro stessi i pazienti.

Dopo aver vissuto da medici le diagnosi più infauste, le terapie più devastanti, ma anche la paura, l’angoscia di morte e lo smarrimento di tutti gli ammalati gravi, i tre medici raccontano il tragico e il grottesco della loro esperienza, anche con sferzate al mondo dei colleghi sani, ignari di cosa significhi essere un ammalato in Italia. 

In più, mettono nero su bianco in un “Decalogo per una Medicina diversa” le loro proposte perché la Sanità nel nostro paese possa funzionare meglio.

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L’ospite indesiderato

ORNELLA RIGODANZO, Lulu Publishing, 2019

Un libro scritto da una socia della nostra Associazione.

Ornella a 56 anni si è ammalata di Parkinson.

Qui racconta, come scrive lei stessa, “le difficoltà quotidiane, la rabbia, la ribellione ed il coraggio di lottare per impedire a questa malattia di distruggere la nostra vita, ma di viverla dignitosamente”. 

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La mia vita con Lady Park 

Giorgio Chatrian, SENSIBILI ALLE FOGLIE, 2014

Dal giorno della diagnosi fino all’accettazione dei cambiamenti nella conduzione della propria vita che si rendono necessari quando i sintomi si affacciano e portano il loro carico di fatica, il testo racconta quattordici anni di convivenza con la malattia di Parkinson: la dimensione spirituale con la quale sono stati vissuti, ma anche la progressione dei sintomi e le terapie adottate per continuare il percorso nella maggiore autonomia possibile. 

La singolarità della testimonianza consiste anche nella descrizione dell’esperienza diretta di tutte le possibili cure, dalla terapia farmacologica alla neurostimolazione cerebrale profonda (DBS), passando per l’infusione duodenale continua di Levodopa e l’apomorfina.

UNA MENTE ATTIVA. Percorsi di stimolazione cognitiva per la terza età

Laura Pedrinelli Carrara, Erickson, 2015

Il libro propone percorsi di stimolazione cognitiva attraverso centinaia di esercizi e attività, da effettuare direttamente sul testo oppure in modo esperienziale.

Un  testo che ha come obiettivo quello di favorire la sollecitazione delle abilità cognitive e delle capacità mentali come la memoria, l’attenzione, il ragionamento, il linguaggio, che per prime tendono a declinare a causa di determinate patologie o con il passare degli anni.

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