Assistere un proprio caro è qualcosa che accomuna sempre più persone. Basti pensare che in Italia si contano oltre 8 milioni di caregiver familiari: un vero e proprio esercito, costituito per lo più da donne (mogli, figlie o sorelle) che a titolo gratuito si prendono cura di un familiare malato, non autonomo o con gravi difficoltà.
Ecco alcuni consigli pratici per affrontare questo impegno.
sostenere un familiare con malattia di Parkinson: quando l’amore diventa un impegno
I caregivers sono fondamentali nell’assistenza e nel sostegno alle persone con Parkinson. Nello svolgere questo faticoso compito, purtroppo, spesso sono lasciati soli.
Di conseguenza, conoscere e adottare accorgimenti che aiutano a condurre la vita quotidiana insieme al proprio caro può essere davvero utile.
Per facilitare il vostro compito di caregiver familiare, qui ne elenchiamo alcuni.
1. AiutarE il vostro familiare ad affrontare la diagnosi di Parkinson
Dopo aver avuto la diagnosi di malattia di Parkinson, la persona amata può essere confusa e preoccupata per il proprio futuro. È quindi importante aiutarla a capire le quali implicazioni comporta questa diagnosi per la sua situazione personale.
Questo può significare accompagnarla agli appuntamenti medici e, a volte, essere chiamato a spiegare le cose in un modo più dettagliato.
Se non siete sicuri di qualcosa, chiedete chiarimenti e ascoltate attentamente le risposte dei medici, in modo che non vi sfugga nulla. A volte è utile anche prendere qualche appunto. Tutto questo significa essere il più informati possibile: cosa fondamentale per poter parlare della diagnosi con la persona interessata nel modo più sensibile e circoscritto possibile.
2. Conoscere le sue esigenze mediche
Una persona a cui è stata diagnosticata una malattia come il Parkinson ha bisogno di assumere medicine a certe ore della giornata, di recarsi a visite mediche, di intraprendere attività fisioterapiche e altro ancora.
Parlarne periodicamente con i suoi medici (neurologo, medico di base, fisiatra, logopedista…) è importante per comprendere l’evoluzione della malattia, eventuali modifiche al piano di trattamento e, di conseguenza, per organizzare una routine che soddisfi tutte le sue esigenze.
Inoltre, tenete un calendario delle visite specialistiche già effettuate: vi sarà utile per programmare sistematicamente quelle future.
3. Conoscere la sua terapia farmacologica in atto
Con il progredire della malattia, è probabile che aumentino anche i farmaci che la persona a voi cara deve assumere quotidianamente.
Ecco come comportarvi relativamente alla gestione dei farmaci*:
- Conservate i farmaci nei loro contenitori originali.
- Tenete a portata di mano l’elenco dei farmaci che il vostro caro deve assumere, nel caso qualcun’altro debba somministrarli al vostro posto.
- Portate quest’elenco ad ogni appuntamento con un medico, soprattutto se non è al corrente della situazione.
- Utilizzate dei “promemoria” per ricordarvi l’ora del giorno in cui assumere il farmaco, per esempio programmando un alert nell’orologio del vostro cellulare.
- Tenete informati sui farmaci anche gli altri membri della famiglia e gli amici, soprattutto se siete l’unica persona che assiste la persona malata.
- Se notate dei comportamenti “compulsivi” o vistosi cambi di personalità da parte della persona di cui vi state prendendo cura, parlatene con lui/lei per confrontarvi insieme su quanto sta accadendo. Vi sarà utile per riportare al suo neurologo il più dettagliatamente possibile le problematiche in atto.
* Fonte:Parkinson Italia
4. Essere preparati
Le circostanze della malattia di una persona a noi cara possono cambiare rapidamente e in modo inaspettato. Quindi, è importante essere pronti ad intervenire per organizzare possibili eventualità come il trasferimento in un centro di cura o in un ospedale.
Inoltre, nell’eventualità di dover affrontare un ricovero d’urgenza, tenete pronta una borsa con gli effetti personali del vostro familiare, le fotocopie dei suoi documenti (tessera sanitaria, carta d’identità, codice fiscale) e l’elenco aggiornato dei farmaci da consegnare al personale sanitario.
Per farlo nel modo più agevole possibile, mantenete a portata di mano tutti i numeri di telefono e gli indirizzi dei i luoghi di cui potreste aver bisogno.
5. Restare positivi
Spesso una persona malata desidera solo avere qualcuno con cui parlare e ritrovare un senso di “normalità”: dal mantenere vivo e significativo il rapporto con gli altri, all’aver modo di continuare a coltivare i propri interessi e passioni.
Essere presenti, partecipativi e disponibili all’ascolto del vostro familiare, servirà non solo a fargli assimilare la sua attuale esperienza di vita, ma può anche aiutarlo a superare frustrazioni e senso di solitudine.
Una recente ricerca ha infatti dimostrato che le persone con Parkinson che si sentono confortate e sostenute dagli altri possono tollerare meglio i loro sintomi.
Un atteggiamento fiducioso e ottimista vi aiuterà ad affrontare con maggiore serenità i problemi, tenendo alto il morale di entrambi.
Non potete controllare la sua salute, va da sé. Ma, malgrado le difficoltà che sta vivendo la persona a voi cara, tenete sotto controllo anche la vostra reazione emotiva agli eventi. Se vi trovate in difficoltà, cercate l’aiuto di uno psicologo.
Per fare tutto questo, soprattutto se la malattia si aggrava, vi capiterà di dover riorganizzare la vostra vita professionale. Come conciliare il vostro lavoro con le esigenze di sostegno al vostro caro? Part-time, smart-working e l’indennità per congedi straordinari possono esservi d’aiuto.
6. Aiutarla a fare le cose che le piacciono
Anche se è provata dalla malattia, la persona a voi cara apprezzerà molto la possibilità di fare le cose che le piacciono. A volte, basta davvero poco.
Per esempio, se è appassionata di cinema, collegandovi in Internet a una delle tante piattaforme di streaming dove guardare film e serie tv gratis, potete scegliere insieme un video on-demand da vedere in casa.
Oppure potete ordinare al suo ristorante il suo piatto preferito e farlo recapitare a domicilio, accompagnarlo a fare una passeggiata o ad acquistare qualcosa per sé in un negozio, o ancora invitare i suoi migliori amici per evitare che si senta sola. In questo modo le sarà più facile restare in contatto con il mondo esterno e “dimenticare” almeno per un po’ di tempo il proprio stato di salute.
7. Accettare i vostri limiti
È importante capire che non sempre sarete in grado di soddisfare pienamente le esigenze del vostro familiare malato. Per esempio, la stessa malattia o a volte il trattamento farmacologico in atto potrebbero modificarne l’umore, il comportamento, la tolleranza al cibo, all’ambiente circostante e così via.
Comprendere i sintomi e gli eventuali effetti collaterali delle medicine eviterà malintesi e vi permetterà di assisterlo nel modo migliore. E nel caso in cui qualcuno dei vostri sforzi venisse respinto, non prendetela a male. Concentratevi solo su ciò che potete fare, considerando anche la possibilità di farvi aiutare da un’assistente professionale.
8. Non dimenticarsi di sé stessi
Se vi trovate nella condizione di assistere un vostro caro, ricordate che i momenti di difficoltà sono sempre in agguato: il vostro è un impegno spesso difficile e gravoso, e non mancheranno momenti di “stanchezza”.
Ecco, di seguito, un elenco di consigli che ci vengono dall’associazione americana National Family Caregivers Association:
- Non permettere che la malattia del tuo caro sia costantemente al centro della tua attenzione.
- Rispettati ed apprezzati. Stai svolgendo un compito molto impegnativo e hai diritto a trovare spazi e momenti di svago.
- Vigila sulla comparsa di sintomi di depressione.
- Accetta l’aiuto di altre persone, che possono svolgere specifici compiti in tua vece.
- Impara il più possibile sulla patologia del tuo caro: conoscere aiuta.
- Difendi i tuoi diritti come persona e come cittadino.
9. Imparare a delegare
Anche se sentite di dovervi assumere molte responsabilità, per evitare di farvi travolgere dagli eventi, quasi certamente avrete bisogno dell’aiuto di altri membri della famiglia o di amici.
Come primo passo, fate un elenco di tutte le necessità. Poi individuate per quali di queste potrebbe intervenire qualcun altro. Ad esempio, una persona può farsi carico di andare in farmacia a prendere le medicine, un’altra può andare a fare la spesa, un’altra ancora può essere presente in casa mentre voi uscite, magari per concedervi una meritata pausa.
10. Non dimenticate l’aspetto economico
È sicuramente l’ultima cosa a cui volete pensare, ma anche le questioni economiche sono importanti e devono essere affrontate il prima possibile.
Dall’eventuale stipula di un’assicurazione sanitaria alla richiesta dell’Indennità di accompagnamento fino alle disposizioni testamentarie, affrontare questi aspetti può dare ad entrambi una maggiore consapevolezza per il presente e il futuro.
A seconda della gravità della situazione, potreste anche dover fare un atto di procura per assumere la gestione legale del patrimonio della famiglia. Un buon avvocato sarà in grado di guidarvi in tal senso, permettendovi così di concentrarvi solo sul sostegno di chi vi sta a cuore.
bonus: quali aiuti per i caregiver dalle istituzioni?
In un contesto come quello italiano in cui si registra un generale invecchiamento della popolazione, anche grazie ai progressi in campo medico e sanitario, il ruolo del caregiver sta assumendo sempre maggiore importanza.
Nonostante questo però, in Italia la figura del caregiver non è riconosciuta né in alcun modo tutelata, anche se da alcuni anni si sta lavorando a una legge nazionale che conceda dignità e diritti a chi svolge questa attività di cura.
Nell’ambito degli interventi volti a supportare la permanenza e l’accudimento a domicilio delle persone non autosufficienti e/o disabili, la Regione Veneto ha previsto dei sostegni destinati ai caregiver familiari.
Il modulo di domanda di sostegno ai caregiver in Veneto.